原标题：关注身边的关注公益罕见病患者 “爱·上海的温度”公益晚会2月27日教视首播
上海教育电视台供图，下同
东方网记者刘轶琳2月24日报道：今年2月28日是身边首播第十五个“国际罕见病日”，今年的见病教视主题是“Share Your Colours（分享你的色彩）”。2月24日下午，患者海由上海市罕见病基金会与上海教育电视台、爱上上海科技发展基金会、温度晚上海市科普事业中心联合主办的月日《帮女郎》2022“爱·上海的温度”公益晚会《生而罕见，活出精彩》完成录制。关注公益
33岁的身边首播金晟是I型糖尿病患者。尽管在大众印象里，见病教视糖尿病在我国相当高发，患者海而通过采访金晟我们才了解到，爱上I型糖尿病的温度晚发病率仅为万分之二，属于名副其实的月日“罕见病”。由于从小就是关注公益复旦大学附属儿科医院的“常客”，金晟与白衣天使们建立了深厚的友谊，他积极投身志愿者行列，帮助深陷同样疾苦的小患者正视疾病、树立信心。2019年，他干脆辞去工作，成立“小糖人”公益组织，专门为I型糖尿病患儿和家长提供服务，开展心理辅导、提供护理建议。
相比许多罹患严重罕见疾病的患者，金晟觉得自己已经足够“幸运”，他要做的是成为患儿的榜样，用自己的正常生活告诉大家：罕见病患者也能拥有精彩的人生。在节目现场，上海市科学技术协会党组书记马兴发向新成立的上海市罕见病防治科技志愿服务队授旗，希望有更多人参与到罕见病防治的志愿服务中来。
为了帮助社会了解罕见病、聆听罕见病患者的心声，助力罕见病防治保障事业，前不久，主办方邀请青年作曲家、治愈系音乐人罗威以及著名青年词人许诺创作一首罕见病防治公益主题歌曲。晚会现场举行了罕见病防治主题歌曲《罕见》首发仪式，青年歌唱家、阳光科普公益大使张帆涛用歌声传达了罕见病患者渴望理解、微笑面对世界的人生愿望。
晚会现场还举行了四方党建联建签约启动仪式，中共上海科技发展基金会党的工作小组、中共上海教育电视台总支部委员会、中共上海市科协机关第二支部委员会、中共上海市科普事业中心支部委员会四个基层党组织将在未来携手上海市罕见病防治基金会，共同助力罕见病防治保障事业。
上海教育电视台《帮女郎》栏目2022爱·上海的温度公益晚会《生而罕见，活出精彩》将于2022年2月27日19:30（首播），2022年2月28日21:15（重播）。
网络播出时间为：上海教育电视台微信视频号2022年2月28日20:00。
（刘轶琳）(责任编辑：探索)
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